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我国自闭症患者超1000万 这个群体面临着怎样的困境

光明日报 2021年04月13日 16:15

  为“星星的孩子”点亮前行的路

  编者按

  4月2日是“世界自闭症关注日”,每年的4月,各地都以各种公益活动,关注关怀“来自星星的孩子”。儿童自闭症目前仍是世界医学难题,我国自闭症患者已超过1000万人。这个群体面临着怎样的生存困境,能否得到充分的社会支持?近日,本报记者走进北京一家接收心智障碍者的服务机构,了解他们如何在机构里学习自理与就业技能,希望以此为借鉴,探寻这个群体被主流社会接纳的可能性。

  心智障碍者主要包括自闭症、脑瘫、唐氏综合征和智力发育迟缓四类,他们先天存在沟通障碍、学习障碍和社会互动的障碍。随着对残疾人权益的日益重视,我国在支持心智障碍者受教育权、就业与养老方面均取得进步,但目前我国心智障碍者的就业率尚不足5%,大多数患者家庭仍背负着沉重的生活重担。“十四五”规划纲要提出,完善残疾人就业支持体系,加强残疾人劳动权益保障。对此目标,应如何构建一个有效的支持系统?本版予以关注。

  斯博今年33岁,听到别人叫他“帅哥”,会觉得挺开心。他喜欢旅行,有严格的攒钱计划,选饭店时最在意洗手间是否卫生。这个介绍听起来平平无奇,特殊之处在于,斯博是一名自闭症患者,同时叠加二级智力障碍。

  3岁的时候,斯博还不会说话,父母带他到北京六院诊断出了自闭症。此后的日子里,父母努力带他治疗、训练,但受限于不宽裕的经济条件,加之需要至少一人长期陪伴的要求,训练时断时续。

  幼儿园勉强上完,在普通小学上了一个月后,因为听不懂老师的指令,斯博被劝退了。在专门进行特殊教育的培智学校,斯博上了两三年学,因为他控制情绪有困难,急躁起来可能会砸玻璃、攻击人,又被培智学校劝退了。

  心智障碍者是我国庞大残疾人群体中的一部分,常常要面对这种未来不确定性的困扰。他们该如何实现自我价值,获得社会的认可与接纳?

  1.无关能力,而是权利

  斯博在家待了几年,由爸爸全职照料。后来经人介绍,北京市丰台区利智康复中心(以下简称“利智中心”)可以为心智障碍孩子提供服务,于是2001年,斯博就来到了这里。那时利智中心刚成立一年。

  当时能够为心智障碍者提供服务的机构并不多,利智中心服务的理念是“零拒绝”,从很小的孩子到老人,他们都提供服务,服务对象多的时候有七八十人。

  2012年利智中心主任冯璐开始重新思考中心的发展方向。直接的原因,是来自台湾地区的资深特殊教育专家鲍亦君为利智中心员工做培训时说的一番话,“所有障别中,心智障碍者是过得最不好的。这些青年人每天都在问‘什么时候可以洗澡’‘什么时候可以外出’。他们的生活都是被安排好的,每天等着吃饭和洗澡,等着生命结束”。

  这是一个庞大的群体。根据第六次全国人口普查我国总人数及第二次全国残疾人抽样调查推算,2010年末,我国残疾人总人数8502万,心智障碍者大约1200万至2000万。如何让他们的学习、工作和生活更加有尊严、更加自如?

  “其实这些年来,我们国家在各个点上都进行了探索,比如早期干预、融合教育、职业学校、托养服务等,但对于心智障碍者来说,迫切需要的是线性的、全生命周期的支持。他们从上学到毕业,从毕业到工作或者进入社区生活,再到老了进入养老院,都需要支持和帮助。”冯璐介绍,尤其令很多心智障碍者家庭焦虑的,是18岁从学校毕业后到60岁进入养老院之前的漫长人生阶段该怎样度过。

  鲍亦君建议利智中心做自立生活服务。沿着这条建议,利智中心成为中国大陆率先探索为心智障碍者自主生活提供服务的机构,集中为从学校阶段进入到职业阶段或者社区生活的心智障碍者提供转衔服务:有就业能力的人,在有合适机会的时候,支持他们融入工作环境;没有就业意愿或者能力有一定困难的人,为他们自主生活提供服务。

  冯璐特地将“自立”改为“自主”,“说‘自立’大家可能觉得和能力有关系,‘自主’则更加强调他有这样的权利去历经生命中应该经历的过程,有质量地度过一生。可能在这个过程中他会遇到一些困难,这就需要我们的支持”。

  2.“心青年”走向生活自主

  斯博很喜欢去利智中心。这里有11位助理,大多为特殊教育、社会工作、心理学等相关专业。在利智中心,心智障碍者被叫作“心青年”;帮助“心青年”的人不叫老师,而叫助理;“心青年”不以残障程度区分,只看他们各自需要支持的频率和强度。

  这里的“心青年”首先获得长足发展的是自理能力。

  有的时候需要特殊教育的专业方法。斯博在很长一段时间内没有自主表达能力,说不出自己的想法,特教专业的助理杨超将很多日常用语写在大白纸上,让斯博每天晨读,读完以后背熟。之后鼓励他在具体情境里去练习,“比如他想吃糖,让他先说出来,再给他糖”。

  更多的是让他们在生活中体验。

  “比如,斯博最开始学习做饭的时候,需要助理或者父母在旁边指导,切几刀、怎么翻面,尝试得多了,他就可以独立操作了。”冯璐认为,当他们不断积淀经验,就会不断进步。

  斯博学得比较快,他会清扫、会做饭,很早就学会了坐公交,从海淀到丰台这一段长长的路,他记得每一站的地名。

  每周一是做计划的时间,内容是一周内“心青年”们想做的事情。去公园游玩、去唱歌……计划内容非常详细,选择与谁组队、制作计划表、讨论经费如何分配,人人都要参与、发言。周五的时候大家会一起核验计划完成的质量。“心青年”在这里有了更多获得感和幸福感。

  3.获得就业机会,他们的世界在拓宽

  冯璐不满足于此。利智中心的“心青年”此前一直是周一至周五住在中心,周六周日回家。冯璐觉得,长期住在中心难言生活质量。2015年,利智中心在社区租了3套房子,为12位有意愿的“心青年”开启了社区晚间生活——自主生活中心。

  在讨论心智障碍患者的支持体系时,往往会看到类似“成本太高了”的评论。但以利智中心的经验来看,这个成本可以逐渐降低。“支持是为了最后不再支持。如果一味地给予照料,他们的行动能力会退化。但如果给予的是支持,让他们慢慢有能力打理自己的生活,需要的支持就会慢慢减少。”冯璐说。

  最初需要的专业支持是巨大的,四名女生的“宿舍”需要两位助理全天候陪伴。助理带“心青年”们对邻居逐一进行拜访,希望大家能了解他们的特点。他们在楼下小卖部“混了个脸熟”后,邻居会主动留意他们的动静。张莉是住在自主生活中心的女生之一,她每天早晨8点坐公交车去利智中心。因为比较胖,上车有困难,每天在同一时间坐车的人会帮她上车。

  “心青年”们的世界在一点点拓宽。“越与社会接触,他们的社会化程度越高,越能融入主流社会。”助理韩娜介绍,利智中心至今已经支持98名心智障碍者自主就业,其中65人稳定就业。面包店、洗车行、酒店……越来越多的企业向他们开放机会,还有人走上了外企的公益岗位。“有一份工作,氛围友善,被周围的人所接纳,他们就很快乐。”韩娜说。

  周海滨是融易咨询创始人,专门为企业提供残障人士人力资源。总结5年来的经验,他发现,能够持续聘用残障人士的企业都是找到了残障人士差异性的价值。“听力障碍者更容易专注,心智障碍者绝不会偷工减料。比如酒店的清洁工作,普通员工可能看着外面光亮就可以了,但心智障碍员工一定会按照要求擦够遍数。他们的工作有质量,能够给企业带来效益。”

  “虽然他们存在沟通障碍、社会互动障碍、学习障碍,但只要企业细化需求、开发出适合不同障别的岗位,有专业力量为他们做职前培训,在岗位中提供一定时长的督导支持,并在后续做好跟踪回访,大多数‘心青年’可以胜任。”韩娜说。

  4.不再先入为主地评判

  但在走向更大的社会空间时,他们还会遇到很多阻碍。

  冯璐在带斯博去外地参加心智障碍服务研讨会时,就遇到过波折。因为高铁前排的乘客一直大声讲话,戴着耳机听歌的斯博受到干扰,过于焦躁,冒失抓伤了前排乘客。后来利智中心进行赔礼道歉并陪同就医检查,在医生表示没事之后,留下了联系方式。然而不久后,利智中心收到了对方索赔近八万元的起诉。最终法院只支持了原告很少的一部分检查费,并判决原告承担了1000多元的诉讼费。

  “自闭症的特质是有沟通障碍,容易焦虑。我们在社会生活中很少见到他们,因为不了解,所以也很少去包容这些不同特质的人。”冯璐感慨,社会对这个群体整体上还缺乏了解,比如在高铁这样的公共空间里,有的乘警也不知道应该如何妥善处理类似事件。

  长久以来,残障群体被割裂为社会主流生活之外的“他者”。直到20世纪50年代末,残障权利运动在世界范围内兴起,“残障者应成为自己权利的主体”这样的观念才开始萌发。改变需要时间。“20世纪80年代,国际上普遍认为残疾人需要特殊照顾。1992年,美国一个专门做心智障碍领域服务的组织在实践中发现为心智障碍者提供一些支持,包括支持性生活、支持性教育和支持性就业,会带来非常好的结果。到了2001年左右,国际上对于残疾人的理念由‘特殊照顾’转向了‘支持服务’。”中国残疾人康复协会副理事长许家成介绍。

  保障心智障碍者权利的中国实践也在不断增多。近年来,以残疾人保障法为基础,《残疾人教育条例》《残疾人就业条例》等法律法规陆续修订和出台,直接涉及残疾人权利保护的法律达到50多部,推动残疾人教育、就业、康复等工作规范发展。

  如今,自主生活的理念被越来越多的心智障碍者家庭和服务机构认可。新冠肺炎疫情期间,利智中心推出线上课程,从2020年2月开始累计为12976名心智障碍者及家人提供服务,还为同行机构工作人员提供培训,相比较于线下服务的规模,这个辐射面广阔得多。“现在有很多机构都想做自主生活服务,但在具体方法上,比如如何进行需求评估、服务计划制定、服务效果评估等,还有很长的路要走。”冯璐说。

  (本报记者 陈慧娟)

  【他山之石】

  德国在心智障碍者支持性就业方面是欧洲的典范。德国首先在教育层面对心智障碍者进行分层化的支持,从特殊学校毕业后,心智障碍者会进入就业预备班,为进入职场做准备。心智障碍者在预备班阶段会去不少于5个企业进行体验,以决定他是否喜欢这份工作,这份工作是否适合他。每次体验时间不等,整个过程持续3年左右,由政府为企业提供补贴,并为心智障碍者提供福利保障,确保他们实现稳定就业。确定岗位后由就业辅导员帮助心智障碍者熟悉工作、适应环境,就业辅导员每周将进行3小时走访或者电话跟踪。

  日本自1998年开始推广心智障碍者支持性就业,就业辅导员有三类:一类来自公立的就业指导中心,占全部就业辅导员比例约25%;一类来自社会组织,占比约64%;还有一类是企业内部的就业辅导员,占比约10%。最后一类是日本的创新之处。就业辅导员如接受过受官方认证的培训,能够保障心智障碍者融入工作,就可以成为企业内部的融合大使,为企业开发适合心智障碍者的工作并支持心智障碍者实现就业,由政府支付其工资。

  (本报记者陈慧娟整理)